Un spectacle
et
Des actions artistiques avec des aidants et des soignants et/ou des résidents de maisons de retraite (EHPAD)
Les deux nous tiennent tout autant à coeur, les deux forment un tout.
Le livre
Comment faire le deuil d'un couple alors que l'être aimé est encore en vie ? Il y a d'abord eu les premiers signes, les mots qui s'emmêlent, les souvenirs qui s'étiolent. Puis le diagnostic. Mais pour Cécile et Daniel, unis par une vie de bonheur de plus de trente ans, l'amour est plus fort que la peur. Magnifique hommage qu'une épouse attentive et inquiète rend à son mari, ce récit donne la voix aux patients, mais également aux soignants et aux proches. Car cette maladie affecte l'entourage : face à la détresse, à la solitude, à la crainte de la perte, les accompagnants doivent aussi être soulagés. Alzheimer mon amour, étonnant travail de reconstruction, est un témoignage bouleversant, mais apaisé, qui chante extraordinairement la vie, et fait progresser le regard de chacun.
Le spectacle
Nous avons eu envie de prendre le relais, de témoigner à notre tour, de permettre d'échanger autour de cette terrible et si dévastatrice maladie. En effet, au delà de l'effacement, de la perte de la mémoire, les troubles sont nombreux : irritabilité, confusion, agressivité, troubles de l'humeur et des émotions.
Dans un monde qui parait de plus en plus "communiquant" et de moins en moins solidaire, il nous a paru essentiel de nous arrêter sur cette tragédie profondément humaine. Il est essentiel de donner à voir, à entendre ce récit d’amour et d’humanité afin d’intégrer la maladie, les malades et leur entourage (proches, aidants) à la vie courante.
« urgent urgent cris, j'aime pas le bruit les cris, il sait tout il est belle, c'est le gars le plus belle que je connaisse j'aime pas les cris j'aime pas l'eau qui coule sur sa figure », dit Daniel dans un éternel maintenant.
On retrouve les ressorts de la tragédie à travers une histoire moderne. Une tragédie absolue dans la mesure où la fin est connue, inéluctable, sans espoir, l'inconnu c'est le temps que cela va prendre.
On sait la fin, mais on ne connaît pas la durée.
La passion de Cécile, sa douleur, c'est son engouement pour comprendre, pour préserver, poursuivre l'amour, malgré la déroute, le temps distordu. Mais les sillons du mal sont indélébiles.
Dès l'annonce de la maladie, le socle vital entame sa brisure définitive, le « nous » disparaît. Cécile n'a plus de graal, il lui reste un chemin, celui de l'amour, celui du déchirement.
Dès lors, la temporalité du couple diverge, et jamais plus Cécile et Daniel ne seront en phase.
Il agonise. Elle angoisse.
Tandis que plus Daniel avance plus il se libère dans l'oubli, Cécile doit faire face aux brouillards de plus en plus épais.
Le voile se lève lorsqu'elle accepte de passer le relais. Abominable et pourtant inévitable, cette décision est autant une capitulation qu'un apaisement.
On ne badine pas avec les neurones.
