“저희 아이는 시술이나 치료는커녕, 그 앞 단계에 불과한 조직검사도 못하고 있습니다. 전공의가 영영 돌아오지 않는다면, 저희 아이는 영영 조직 검사를 못하게 되는 걸까요?”
13일 오전 서울 여의도 국회 정문 앞에서 마이크를 잡은 한국PROS환자단체 서이슬 대표의 말이다. 서 대표를 비롯해 환자 및 보호자 50여명은 이날 한국환자단체연합회 등 92개 환자단체가 공동 개최한 기자회견에 참석했다. 이들은 18일로 예고된 대한의사협회(의협)의 전면 휴진과 17일부터 시작되는 서울대 의대 교수들의 무기한 휴진 결의가 “절망적인 소식”이라며 철회해줄 것을 촉구했다.
서 대표의 아이가 앓는 ‘PROS(PIK3CA 연관 과성장 증후군)’는 10만명 중 1명꼴로 발생한다고 알려진 희귀질환이다. 완치법이 없고, 써볼 수 있는 약도 아직 임상시험 단계에 있는 약물뿐이라고 한다. 서 대표는 “약물 사용을 시도해볼 수 있는 병원은 국내 단 한곳뿐”이라며 “그 전에 조직검사를 시행해야 하는데, 검사 일정이 4월에서 5월로, 다시 8월로 밀렸다. 조직검사가 그동안 전공의가 맡아온 영역이어서 그렇다고 한다”고 말했다.
서 대표는 “저희 아이는 매일 출혈이 생기고, 계절이 바뀔 때마다 원인 불명의 감염에 시달리며, 남들과 다르게 생긴 발과 다리 때문에 매일 다른 사람들의 시선을 받아내야 한다”며 “당장 죽고사는 문제가 걸린 분들이 있는데, 희소질환자의 삶의 질 문제나 임상약물 접근권 같은 문제는 감히 어디 가서 ‘피해’라고도 말하지 못한다”고 호소했다. “이 상황이 얼마나 괴롭고 참담한 일인지 아셨으면 좋겠다”고도 했다.
...
기사 원문 : https://www.joongang.co.kr/article/25256186?cloc=dailymotion
