¿Hasta cuándo la espera? Patricia, diagnosticada con piel de mariposa al nacer, comparte su día a día marcado por curas constantes y la necesidad de una protección extrema. Una enfermedad que exige una planificación rigurosa y limita la vida de quienes la padecen.
Imagina tener heridas crónicas que impiden el movimiento o el desarrollo normal. La posibilidad de cerrar esas heridas y tener piel sana sería un respiro enorme, una transformación vital para pacientes como Patricia.
Pero la frustración crece al saber que un medicamento capaz de cambiar vidas ya se usa en otros países, mientras la burocracia y la lentitud administrativa impiden su acceso aquí. Es un dolor añadido, una impotencia ante una enfermedad degenerativa que empeora día a día.
Si realmente pensaran en las personas afectadas, este tratamiento, aprobado en Europa, ya sería una realidad. Es hora de dar voz, de agilizar procesos y que la espera termine para quienes viven con piel de mariposa.
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