IL 28 FEBBRAIO ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un appuntamento importante per accendere i riflettori su una realtà che, nonostante il nome, coinvolge oltre 300 milioni di persone nel mondo e circa 2 milioni solo in Italia. Parlare di rarità è spesso un paradosso: sebbene ogni singola patologia colpisca meno di 5 persone su 10.000, l'impatto complessivo sulla società è immenso, considerando che esistono oltre 7.000 condizioni conosciute, il 70% delle quali esordisce già in età pediatrica.
Questa giornata nasce per abbattere l'isolamento di chi spesso attende dai 4 ai 5 anni per una diagnosi corretta e per dare impulso alla ricerca scientifica, dato che attualmente solo il 5% di queste malattie dispone di una terapia specifica. Sensibilizzare significa dunque trasformare numeri e statistiche in una richiesta corale di equità, affinché il diritto alla cura e all'innovazione non sia un privilegio dettato dalla diffusione di una patologia, ma una garanzia per ogni individuo.
In occasione di questa giornata, la storia di Sarah invita a una riflessione. La bambina undicenne - che vediamo in questo video - a tre anni ha perso la capacità di camminare e parlare a causa dalla Sindrome di Leigh. Lo scorso 2 dicembre ha coronato il sogno di ballare davanti a un pubblico e si è esibita sul palco del teatro Verdi di Padova in un potente gesto che unisce bellezza e determinazione. La Sindrome di Leigh è una rara e grave malattia neurologica ereditaria che colpisce principalmente il sistema nervoso centrale, causando lesioni progressive nel cervello che portano a una rapida perdita delle capacità motorie e respiratorie, manifestandosi solitamente nei primi due anni di vita.
